ANZEIGE
Im Rahmen der Kampagne „Mehr Raum für Kinder mit wenig Zeit“, mit der die Bärenherz Stiftung den An- und Erweiterungsbau des Kinderhospiz in Erbenheim begleitet, stellt die Stiftung einige Bärenherz-Kinder und ihre Familien vor. Es sind sehr berührende und nicht immer leicht zu lesende Geschichten geworden, die ans Herz gehen.
Emely sieht man ihre schwere Erkrankung nicht an. Die 13-Jährige hat eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, auch bekannt unter dem Sanfilippo-Syndrom oder „Kinderdemenz“. Das ist ein seltener und unheilbarer Gendefekt, an dem man im Durchschnitt mit 15 Jahren stirbt. Das Sanfilippo-Syndrom macht Kinder vom zweiten Lebensjahr an hyperaktiv, sie haben Schlafstörungen, zeigen zum Teil emotionale Ausbrüche, verlernen bereits erworbene motorische und sprachliche Fähigkeiten wieder und verlieren die Orientierung im Raum. „Wir haben literweise Tränen vergossen und uns gefragt, warum es ausgerechnet unser Kind trifft“, sagt Emelys Mutter Irina traurig. Seit fast neun Jahren kommt ihre Tochter regelmäßig zum Entlastungsaufenthalt ins Kinderhospiz Bärenherz, damit Eltern und Geschwister Kraft schöpfen und sich vom anstrengenden Alltag erholen können.
Für Kinder mit wenig Zeit wie Emely baut das Kinderhospiz in Wiesbaden gerade an und um. Damit sie mehr Raum haben zum Träumen, Spielen und Entspannen wird die Größe von Bärenherz sich verdoppeln. Im Rahmen der den Bau begleitenden Kampagne „Mehr Raum für Kinder mit wenig Zeit“ stellt die Bärenherz Stiftung nun jeden Montag auf ihrer Website www.baerenherz.de/de/wir-wachsen/baerenherz-familien und ihren Social- Media-Kanälen Facebook und Instagram eine Bärenherz-Familie vor.
Die Eltern haben aus ihrem schweren Alltag und von kleinen Lichtblicken berichtet. Einerseits will die Stiftung damit auf den An- und Erweiterungsbau aufmerksam machen, für den sie Spenden sammelt. Andererseits ist es ein Anliegen, den Gedanken der Kinderhospizarbeit in die Welt zu tragen und Menschen jeden Alters einzuladen, sich frühzeitig mit den Themen Trauer, Krankheit und Tod auseinandersetzen.
Die Bärenherz Stiftung ist seit 2003 eine selbstständige Stiftung des privaten Rechts. Sie unterstützt Einrichtungen zur Entlastung von Familien mit Kindern, die unheilbar erkrankt sind und nur eine begrenzte Lebenserwartung haben. Sie fördert derzeit die beiden Kinderhospize in Wiesbaden und Markkleeberg bei Leipzig sowie das Kinderhaus Nesthäkchen in Hünstetten-Görsroth. Die Förderbeiträge stammen zum weit überwiegenden Teil aus Spenden sowie aus den Erlösen des Stiftungskapitals. Derzeit werden rund 1,9 Millionen Euro pro Jahr an diese drei Einrichtungen ausgeschüttet.
P.S.: Sind Sie bei Facebook? Dann werden Sie Fan von Wiesbadenaktuell.de und folgen Sie uns auch auf Instagram!
Foto: Bärenherz